mardi 26 août 2014

Anne-Dauphine Julliand - Deux petits pas sur le sable mouillé

L'histoire commence sur une plage, quand Anne-Dauphine remarque que sa petite fille marche d'un pas un peu hésitant, son pied pointant vers l'extérieur.
Après une série d'examens, les médecins découvrent que Thaïs est atteinte d'une maladie génétique orpheline. Elle vient de fêter ses deux ans et il ne lui reste plus que quelques mois à vivre. Alors l'auteur fait une promesse à sa fille : " Tu vas avoir une belle vie. Pas une vie comme les autres petites filles, mais une vie dont tu pourras être fière. Et où tu ne manqueras jamais d'amour. ". Ce livre raconte l'histoire de cette promesse et la beauté de cet amour.
Tout ce qu'un couple, une famille, des amis, une nounou sont capables de mobiliser et de donner.



Pourquoi ce livre : Je ne savais vraiment pas quoi lire (et pourtant je ne manque pas de livres à la maison) quand ma collègue m'a prêté celui ci....
 
Mon avis :
Après nos étoiles contraires j'avais dit "c'est fini je ne lis plus d'histoire sur des enfants malades".... faut croire que j'aime pleurer en lisant ...
On découvre l'histoire de Thaïs racontée par sa maman.  Il lui reste seulement quelques mois à vivre après le diagnostique d'une malade orpheline dégénérative et incurable. Ses parents se mobilisent pour qu'elle ait une belle fin de vie rempli d'amour.

ma chérie, ça ne nous empêchera jamais de t'aimer. Et de tout faire pour que tu aies une vie heureuse. Je te le promets, mon bébé : tu vas avoir une belle vie. Pas une vie comme les autres petites filles ou comme Gaspard, mais une vie dont tu pourras être fière. Et où tu ne manqueras jamais d'amour.
Il faut ajouter de la vie aux jours, lorsqu'on ne peut plus ajouter de jours à la vie
Nous allons profiter de Thaïs. Jusqu'au dernier moment. Ensuite nous aurons tout le reste de notre vie pour apprivoiser son absence

Et effectivement une vraie solidarité s'organise. Tout le monde vient donner de son temps pour que Thaïs ne soit jamais seule. et toujours entourée d'amour.
 
Parallèlement cette maman accouche d'un troisième enfant et elle découvre que cette petite fille est aussi atteinte de la même maladie. Une greffe de moelle osseuse pourrai la sauver.
 
Bien que ce livre évoque des choses très dures il est écrit tout en douceur. Il est rempli d'amour pour cette petite fille qui n'a pas vécu assez longtemps.
J'en suis ressortie bouleversée mais très impressionnée par le courage de ses parents. Comment ont il fait pour tenir debout alors que leurs 2 filles sont en danger de mort.
Sans doute parce qu'ils ont un autre enfant? D'ailleurs ce sont les réactions et réflexions de se dernier qui m'ont fait le plus pleurer ... Gaspard a 4 ou 5 ans et il aime profondément sa petite sœur .. 
Comme j'ai rendu le livre je n'ai plus en tête les phrases qui m'ont le plus émues sauf celle ci :
C'est pas grave la mort. C'est triste, mais c'est pas grave.
Je ne sais pas si je peux conseiller ce livre.
Mais en tous cas c'est une belle leçon de courage, d'amour et de solidarité.
Après cette lecture je me dis aussi qu'il faut profiter de la vie car elle peut-être bien courte.
Thaïs n'imprimera plus jamais ses petits pas sur le sable mouillé.  
Interview de la maman :
http://www.echomagazine.ch/archives/articles-2012/2014/03


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